Las familias de San José llevan el peso de la demencia durante el cierre del coronavirus
Lureta Johnson y su obra de arte de la guardería para adultos Live Oak Adult Day Services. Foto cortesía de Debra Law.

Celso Castaniada a menudo se despierta a las 3 a.m., la noche se ha convertido en el día. A las 3:30 p.m., Castaniada se vuelve más confundida, un síntoma de demencia conocido como puesta de sol.

Su reloj interno ha fallado desde que el cierre del coronavirus cambió la rutina de Castaniada de ir a la guardería para adultos Hearts and Minds Activity Center en San José, que cerró el 17 de marzo. Allí, el custodio retirado de 94 años del condado de Santa Clara utilizó para escuchar actuaciones musicales en vivo y hablar con el personal, los voluntarios y otras personas con demencia. Ahora su familia está haciendo todo lo posible para llenar los vacíos.

Hay días buenos y malos, bpero no es lo mismo que enviar a Castaniada a Hearts and Minds, dijo su hijo Henry Castaniada.

Cuando Henry cuida a su padre todos los martes, caminan al aire libre. Juegan juegos de cartas y escuchan su música favorita. Para facilitar su puesta del sol, la familia de Castaniada y su cuidador se aseguran de que su casa esté bien iluminada y que su médico haya cambiado la dosis de sus medicamentos.

“Cuando dejo a papá el martes, me voy a casa y tan feliz como estoy con mi papá, hay un vacío porque ves que tu papá se está deteriorando”, dijo Henry.

El aislamiento se convierte en agitación.

La condición de deterioro de Castaniada, y el cuidado incansable de su cuidador y familia, subraya los desafíos que enfrentan las personas con demencia, sus seres queridos, cuidadores e incluso médicos altamente capacitados que luchan contra el síndrome de robo de memoria en medio de la pandemia de COVID-19.

Mehrdad Ayati, geriatra y profesor de medicina en la Universidad de Stanford, recomienda que sus pacientes con demencia asistan a una guardería para controlar sus síntomas mediante el contacto físico y social. Esa opción ahora es inviable durante el cierre del coronavirus.

"Están más agitados", dijo Ayati de esos pacientes. "Algunos de ellos son más combativos ... esto me preocupa porque, como médicos, nuestra última opción será medicarlos más, lo cual odiamos porque sabemos que los medicamentos psicotrópicos en realidad tienen más efectos secundarios que beneficios para ellos".

También le preocupa la carga de los cuidadores familiares, ya que cuidan a sus seres queridos con demencia día y noche mientras se refugian en casa.

Un 'trabajo de amor'

Debra Law solía llevar a su madre, que tiene demencia, a Live Oak Adult Day Services en Willow Glen cinco días a la semana. Con la guardería para adultos y sus otros tres sitios en el condado cerrados, ella cuida a su madre, Lureta Johnson, de 84 años, en su casa en San José.

Law a menudo recuerda y ayuda a su madre, una enfermera jubilada, a lavarse las manos.

"Tiene que ser difícil que su cerebro la traicione", dijo Law.

En lugar de traer a su ama de llaves durante la pandemia, limpia la habitación, el baño y la ropa de su madre mientras escribe una tesis para su doctorado en filosofía y da clases virtuales para sus estudiantes de enfermería.

“Tuve un momento la semana pasada, fue el jueves, cuando el peso de todas las responsabilidades con las que hago malabares se sintió abrumador ...”, dijo Law. “Recibí una llamada telefónica y era de Live Oak. Estaban haciendo un chequeo de bienestar para los cuidadores. No podría haber sido más a tiempo ".

Lureta Johnson dibuja durante el pedido de refugio en el lugar. Foto cortesía de Debra Law.

Live Oak, junto con Hearts and Minds, han lanzado actividades virtuales para sus participantes cinco días a la semana. Mientras su madre juega juegos de palabras, escucha actuaciones musicales y hace ejercicios de silla durante las conferencias virtuales de Live Oak, Law tiene al menos una hora para ella todos los días.

"Es una labor de amor. Nuestros roles han cambiado ahora y soy como una madre para mi madre ”, dijo Law.

El Capítulo del Norte de California y del Norte de Nevada de la Asociación de Alzheimer está organizando grupos de apoyo virtual y clases para personas con demencia y sus cuidadores. También tiene una línea de salud las 24 horas para los cuidadores que buscan consejos sobre cómo cuidar a las personas con demencia.

"Pueden descubrir que no están solos en esto", dijo Elizabeth Edgerly, directora ejecutiva de la sección local de la Asociación de Alzheimer.

El 'acto de equilibrio' de proteger

Demencia más probable no aumenta el riesgo de COVID-19, la enfermedad respiratoria causada por el nuevo coronavirus. Pero las personas con demencia tienen más probabilidades de ser adultos mayores, personas con mayor riesgo de contraer el virus. También pueden tener condiciones de salud subyacentes que pueden debilitar su sistema inmunológico.

Los comportamientos de las personas con demencia también podrían aumentar su riesgo de infección, ya que pueden olvidarse de lavarse las manos.

Es un acto de equilibrio que explica la pandemia a las personas con demencia sin provocar ansiedad. En general, los cuidadores deben decirle a las personas con demencia los conceptos básicos de la pandemia sin profundizar en los detalles, aunque varía según la persona cuánto pueden comprender, según Jennie Clark, gerontóloga y gerente de programa del programa de soporte de memoria en Stanford Health Care.

"Una buena manera de decirlo es que 'hay una pandemia de salud que está causando que las personas se refugien en el lugar, por lo que no podemos participar en las actividades diarias normales, pero hay muchos científicos que están trabajando en esto y están tratando de encontrar una cura, una vacuna '”, dijo Clark.

Los cuidadores deben asegurarles a sus seres queridos con demencia que están seguros y amados cuando se preocupan y se preocupan por la pandemia, agregó Clark.

Edgerly insta a los cuidadores a limitar la exposición a las noticias y ser conscientes de que las personas con demencia pueden percibir la ansiedad de quienes los rodean. Para aliviar la agitación y los trastornos del sueño durante la pandemia, los cuidadores deben llevar a las personas con demencia al exterior en sus patios para tomar aire fresco, dijo Ayati. Los cuidadores también deben recordar cuidarse a sí mismos, agregó.

La hermana de Castaniada cuida a su padre al menos 40 horas a la semana en su casa. Sin ella, Castaniada dice que su padre estaría en un centro de vida asistida, lejos de su casa en San José, donde ha vivido durante 50 años.

"Hacer que un miembro de la familia dedique tanto tiempo y energía a cuidar y amar es increíble", dijo Castaniada.

Comuníquese con Nicholas Chan en [correo electrónico protegido] o seguir @nicholaschanhk en Twitter.

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