Una mujer mayor está detrás de un hombre mayor y le pone las manos en los hombros.
Raquel Green se convirtió en la cuidadora de tiempo completo de su esposo, Carlyle, después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana. El condado de Santa Clara ha creado un programa para brindar a los cuidadores familiares un subsidio de relevo. Foto de Annalise Freimarck.

Una de las primeras veces que Raquel Green, residente de San José, conoció a su esposo, Carlyle, él estaba acostado de costado en un festival, fumando un cigarrillo y tratando de actuar con calma. Ella tenía 19 años y no se impresionaba fácilmente, pero cuando él dejó caer el cigarrillo accidentalmente y se avergonzó, ambos se echaron a reír.

Casados ​​desde hace unos 35 años, han sido inseparables desde entonces, y todavía lo son, incluso después del diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer de Carlyle a los 59 años. Raquel ahora es su cuidadora de tiempo completo.

Raquel encuentra un respiro al cuidar de Carlyle, de 64 años, a través de los servicios diurnos para adultos de Live Oak, especialmente después de que él se alejó y se perdió durante aproximadamente una hora mientras ella estaba fuera de la casa. Él asiste a la guardería para adultos mayores, a la que ella llamó un salvavidas, cinco días a la semana durante cuatro o cinco horas mientras ella trabaja como conductora de autobús escolar.

“A veces simplemente me enojo un poco porque no puedo creer que esto le esté pasando a él”, le dijo a San José Spotlight, entre lágrimas. “Yo diría que probablemente durante los últimos tres años realmente he pasado por una gran depresión. Fue difícil, todavía lo es, ¿sabes?

Raquel, de 57 años, paga una tarifa reducida de $25 por día tres días a la semana y recibe guardería gratuita dos días a la semana bajo el Programa Piloto de Servicio Diurno para Adultos del Condado de Santa Clara, que ayuda con los costos de la guardería. La Junta de Supervisores del condado vio la necesidad de ayudar más a los cuidadores cuando aprobaron por unanimidad la creación de un registro de trabajadores de cuidado directo y un programa de subsidio de relevo para individuos en mayo. El condado tiene aproximadamente 177,000 cuidadores familiares, según el Estudio de cuidadores de adultos del condado de Santa Clara 2023.

El registro tiene como objetivo consolidar información sobre la prestación de cuidados para familias que no estén seguras de dónde buscar, incluida una lista de proveedores de atención que se han sometido a una verificación de antecedentes. El programa de relevo ofrecerá entre $500 y $1,250 al mes para que los cuidadores los utilicen en alivio a corto plazo del cuidado, incluyendo atención fuera del hogar, en el hogar y privada.

Una mujer mayor y un hombre sentados en un sofá marrón en una casa viendo videos divertidos con su nieto
A Carlyle Green (derecha) le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana hace aproximadamente cinco años, a la edad de 59 años. Fotografía de Annalise Freimarck.

Se espera que el programa de relevo se lance el próximo abril cuando el condado finalice los requisitos de elegibilidad y determine a cuántas personas puede atender. No hay un cronograma establecido para el registro ni cuánto costará este reciente impulso.

Kristina Lugo, directora ejecutiva y presidenta de Avenidas, una organización sin fines de lucro de servicios para adultos mayores y cuidadora de sus padres, dijo que el mayor apoyo no podría ser más necesario en el condado. Aproximadamente el 20% de los residentes del condado de Santa Clara tendrán 65 años o más para 2030, y aumentará al 25% para 2060, según el estudio de cuidadores.

Lugo contribuyó al estudio de 2023 y dijo que el registro y el programa de relevo son fundamentales.

“Hasta que no te involucras realmente en esto, no te das cuenta de cuánto tiempo y energía se necesitan (para brindar cuidados)”, dijo a San José Spotlight. "Muchos cuidadores familiares no tienen la posibilidad de tomarse tiempo libre para cuidar de su familia, por lo que cualquier apoyo que podamos brindarles financieramente o incluso el regalo de tiempo a través de un relevo es (necesario)".

Este reciente impulso se produce mientras el condado anticipa $118 millones en recortes para el año fiscal 2024-25, después de equilibrar la mitad de su déficit de 250 millones de dólares.

El supervisor Joe Simitian, un gran defensor del apoyo a los cuidadores y a los beneficiarios de cuidados, ayudó a encabezar este reciente impulso para aumentar el apoyo en 2022 al alentar el estudio. Dijo que, como alguien cuyos padres recibieron ayuda de cuidadores, no quiere que los problemas presupuestarios impidan estos programas cruciales.

“El presupuesto del condado está ajustado. La gente está luchando por aferrarse a cosas que ya tiene, por lo que este es un momento difícil para lanzar nuevas empresas, especialmente porque implican financiación directa”, dijo a San José Spotlight. “Pero esta fue un área en la que dije: 'Tenemos que encontrar una manera de comenzar'”.

Si bien el diagnóstico de Carlyle fue inesperado, su familia tiene antecedentes de Alzheimer. Su madre, sus hermanos, sus tías y sus tíos padecen la enfermedad.

Raquel dijo que la primera señal de que algo andaba mal fue cuando Carlyle fue a hacerse una prueba de apnea del sueño. Él le dijo que solo había clases para la apnea del sueño en San Francisco, pero cuando habló con su médico, le dijo que había clases en San José.

Fueron las pruebas de apnea del sueño las que revelaron que su pérdida de memoria no se debía a sus problemas de sueño. Raquel dijo que Carlyle le preguntó si iba a mejorar y ella tuvo que explicarle amablemente que estaba tomando medicamentos para frenar los efectos de la enfermedad degenerativa. Ella dijo que a veces él se derrumba porque se da cuenta de que su memoria está fallando.

“Uno pensaría que las cosas se ralentizarían cuando envejecieras y no es así, simplemente parece que las cosas van mucho más rápido”, dijo. "Es como si estuviera pensando por otra persona y tuviera que pensar continuamente en lo que está haciendo, en qué necesita ayuda y en asegurarme de que está haciendo cosas que se supone que no debe hacer".

Por ahora, Carlyle continuará socializando y jugando juegos cognitivos en Live Oak mientras el condado soluciona los problemas del programa de relevo. Raquel dijo que es difícil imaginar algo fuera del día a día, pero dijo que el programa de relevo podría ser útil.

“Creo que realmente sería un gran problema saber que puedo hacer que alguien venga para poder tener un pequeño descanso”, le dijo a San José Spotlight. "Eso sería lo más importante".

Póngase en contacto con Annalise Freimarck en [email protected] o seguir @analise_ellen en X, anteriormente conocido como Twitter.

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