Philbrick: Thúc đẩy sự chấp nhận chứng tự kỷ — không chỉ nhận thức — vào tháng Tư

Hầu hết chúng ta đều quen biết ai đó mắc chứng tự kỷ, và Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) cho thấy cứ 44 trẻ em thì có 1 trẻ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ.

Những người tự kỷ phải đối mặt với những trở ngại về cơ hội và sự hỗ trợ khi nói đến giáo dục, việc làm, nhà ở, chăm sóc sức khỏe và — bạn đoán rồi — phương tiện đi lại. Làm thế nào chúng ta có thể làm cho phương tiện đi lại công bằng và dễ tiếp cận cho người tự kỷ trong khi vận động cho việc chấp nhận tự kỷ trong tháng này và cả năm?

Liên Hợp Quốc kỷ niệm Ngày Nhận thức về Tự kỷ Thế giới hàng năm vào ngày 2 tháng 4, và những nỗ lực chính thức nhằm nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ trong tháng Tư đã được thực hiện tại Hoa Kỳ ít nhất từ ​​năm 1965 khi Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ (AAM) được thành lập. Tuy nhiên, kể từ năm 2021, AAM và các tổ chức hàng đầu khác về người khuyết tật đã thay đổi ngôn ngữ chính thức của sự kiện quan trọng này từ “Tháng Nhận thức về Tự kỷ” thành “Tháng Chấp nhận Tự kỷ”. Tại sao?

Tự kỷ là một khuyết tật phát triển phức tạp, kéo dài suốt đời, có thể ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, kỹ năng xã hội, khả năng tự điều chỉnh, các mối quan hệ và nhiều khía cạnh khác của cá nhân. Chẩn đoán tự kỷ phổ biến ở bé trai gấp năm lần so với bé gái, và xảy ra ở mọi chủng tộc, dân tộc và tầng lớp kinh tế xã hội. Hiện nay, hơn 3.5 triệu người trưởng thành ở Mỹ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, và rối loạn phổ tự kỷ là dạng khuyết tật phát triển có tốc độ gia tăng nhanh nhất ở Mỹ.

Một số người tự kỷ cần sự hỗ trợ đáng kể trong cuộc sống của họ hàng ngày, trong khi những người khác cần ít hơn hoặc không cần. Bất chấp sự phân hóa thần kinh này phổ biến như thế nào, những người mắc chứng tự kỷ thường phải đối mặt với các rào cản xã hội. Nuôi dưỡng sự chấp nhận cùng với nhận thức có thể tạo ra sự thay đổi cần thiết.

Theo AAM, 85% người trưởng thành mắc chứng tự kỷ có trình độ đại học đang thất nghiệp. Người mắc chứng tự kỷ phải đối mặt với sự phân biệt đối xử ở khắp mọi nơi, kể cả nơi làm việc, nhưng ngay cả những người vượt qua được rào cản việc làm cũng thường gặp khó khăn trong việc tìm kiếm việc làm.

Hiện nay, nhiều chương trình của tiểu bang cung cấp kinh phí cho người tự kỷ tham gia các khóa đào tạo sử dụng phương tiện giao thông cá nhân hóa nhằm giúp họ tự di chuyển, sử dụng vé giao thông công cộng được trợ cấp hoặc miễn phí, hoặc tiếp cận dịch vụ vận chuyển dành cho người khuyết tật . Một số nhà nghiên cứu ủng hộ việc tăng cường tài trợ cho các dịch vụ như gọi xe khi phương tiện giao thông công cộng không hoạt động, nhưng những người khác lại chỉ ra tiềm năng đang phát triển của xe tự lái.

Nghiên cứu cũng chỉ ra những người trẻ mắc chứng tự kỷ có tiềm năng đáng kể để sống độc lập; tuy nhiên, chỉ 17% thực sự làm được. Tại sao lại có sự chênh lệch này? Một phần, điều này được đoán trước là do không có khả năng lái xe, điều này chứng tỏ một rào cản đáng kể đối với cuộc sống độc lập.

Nhiều yếu tố chẩn đoán liên quan đến chứng tự kỷ có thể góp phần gây khó khăn khi lái xe cá nhân. Người mắc chứng tự kỷ có thể gặp khó khăn trong chức năng điều hành, nhận thức xã hội, vận động, nhận thức giác quan và tích hợp các kỹ năng vận động giác quan, tất cả những điều này có thể khiến việc lái xe trở nên khó khăn hơn. Mặc dù dữ liệu khác nhau tùy theo khu vực, nhưng bằng chứng tổng thể cho thấy chỉ một phần ba người mắc chứng tự kỷ có bằng lái xe, với một nghiên cứu năm 2016 cho thấy 61.4% số người được hỏi có bằng lái xe cho biết họ gặp khó khăn khi lái xe.

Khi xe tự lái tiếp tục phát triển và trở nên phổ biến hơn, công nghệ này có tiềm năng đáng kể trong việc giúp người tự kỷ di chuyển đến nơi họ cần đến. Hiệp hội Kỹ sư Ô tô Quốc tế (SAE) định nghĩa năm cấp độ xe tự lái, và các nghiên cứu gần đây đã khám phá cách mỗi cấp độ có thể được sử dụng thực tế để đáp ứng nhu cầu lái xe cụ thể của những người tự kỷ. Một nghiên cứu cho thấy rằng cấp độ 4 của SAE “tự động hóa cao”, trong đó xe có thể hoạt động mà không cần người lái trong một số điều kiện nhất định—tùy thuộc vào thời tiết, loại đường, tốc độ—là lựa chọn khả thi nhất để giải quyết nhu cầu này bằng cách mở rộng khả năng tiếp cận giao thông công cộng một cách hợp lý về chi phí ở những khu vực có mật độ dân cư thấp.

Phương tiện đi lại là của tất cả mọi người, là một phần cần thiết trong cuộc sống hàng ngày của chúng ta. Khi được xác định là có hiệu quả, nên cung cấp tài trợ công để hỗ trợ người tự kỷ sử dụng hoặc mua công nghệ xe tự hành, cũng như có sẵn tài trợ cho những người khuyết tật về thể chất để sửa đổi phương tiện có thiết bị thích ứng. Chúng tôi cần nghiên cứu thêm để hiểu nhu cầu của các cá nhân tự kỷ để các chính sách của chúng tôi xung quanh việc chuyển tuyến có thể thể hiện sự bình đẳng cho tất cả mọi người.

Chúng ta hãy ghi nhớ tháng này — và luôn luôn — ủng hộ việc chấp nhận chứng tự kỷ cùng với nhận thức và đón nhận sự đa dạng dưới mọi hình thức của nó.

Chuyên gia của San Jose Spotlight Karen E. Philbrick là giám đốc điều hành của Viện Giao thông vận tải Mineta, một viện nghiên cứu tập trung vào các vấn đề quản lý và chính sách vận chuyển bề mặt đa phương thức.